Wniosek o objęcie refundacją leku Imbruvica (ibrutynib) we wskazaniu: w ramach programu lekowego „Ibrutynib w leczeniu chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową (ICD 10: C.91.1)” Analiza weryfikacyjna Nr: OT.4331.2.2019 Data ukończenia: 21.03.2019 r. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Facebook.com. Pod wpisem pojawiło się prawie 300 komentarzy zbulwersowanych rodziców, którzy przyznali, że praktyki dotyczące wykonywania biopsji u dzieci nie są jednakowe w całej Polsce. W Katowicach, Poznaniu, Krakowie, Kielcach i Wrocławiu punkcja lędźwiowa i biopsja szpiku u najmłodszych pacjentów wykonywana jest bez Skłania to lekarza o poszerzenie diagnostyki, mające na celu potwierdzenie rozpoznania i określenie typu białaczki i komórek nowotworowych. 4.2. Badania potwierdzające rozpoznanie białaczki. Bezwzględnie należy je wykonać u wszystkich chorych ze wstępnie rozpoznaną białaczką na podstawie badań ogólnych. W procesie edukacji pacjentów z SM nie można pominąć znaczenia zdrowego stylu życia. Regularna aktywność fizyczna, zbilansowana dieta, utrzymanie optymalnej masy ciała, unikanie stresu i zdrowy sen – wszystkie te elementy mają bezpośredni wpływ na ogólne samopoczucie pacjentów i mogą pomóc w zarządzaniu objawami SM. Jest to rodzaj nowotworu hematologicznego, w którym dochodzi do niekontrolowanego namnażania i gromadzenia dojrzałych limfocytów we krwi i szpiku, a z czasem również w węzłach chłonnych, śledzionie i wątrobie. Przewlekła białaczka limfocytowa występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet, a chorują na nią głównie osoby starsze. Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest nowotworem, który wykazuje wysoką heterogenność kliniczną i genetyczną. Rokowanie pacjentów z PBL w ostatnich kilkunastu latach znacząco się poprawiło, głównie ze względu na wprowadzenie nowych terapii celowanych, jak np. inhibitorów kinazy Brutona czy inhibitorów Bcl-2. ···. nJeDNI. Białaczka (leukemia) jest chorobą nowotworową narządów krwiotwórczych, która charakteryzuje się nadmiernym i nieprawidłowym rozrostem układu białokrwinkowego i pojawieniem się we krwi obwodowej dużej ilości niedojrzałych krwinek białych. Nazwa historyczna wywodzi się od białawego koloru próbki krwi pacjenta chorego na ostrą białaczkę. Białaczka charakteryzuje się bowiem ilościowymi i jakościowymi zmianami białych krwinek we krwi, w szpiku oraz w narządach wewnętrznych (śledziona, węzły chłonne) i występuje częściej u mężczyzn niż u kobiet w proporcji 3:2. Białaczka bywa często nazywana rakiem krwi. Określenie to funkcjonuje w języku potocznym, jednak należy mieć świadomość, że jest nieprawidłowe. Białaczki stanowią 2,5% wszystkich nowotworów złośliwych. Na przestrzeni ostatnich 30 lat liczba nowych przypadków białaczek wyraźnie się zwiększyła. Białaczki dzieli się ogólnie na ostre i przewlekłe, w ramach których wyróżnia się 4 główne typy: ostrą białaczkę szpikową (AML) przewleką białaczkę szpikową (CML) ostrą białaczkę limfoblastyczną (ALL) przewlekłą białaczkę limfocytową (CLL) Nowotwory hematologiczne stanowią zróżnicowaną grupę schorzeń, które wywodzą się z różnych komórek szpiku kostnego – białych krwinek (w takim przypadku mówimy o nowotworach układu krwiotwórczego – białaczki) lub z komórek układu limfatycznego takich jak Limfocyty B, limfocyty T i TK (w tym przypadku mamy do czynienia z nowotworami układu limfatycznego chłoniaki). Rocznie w Polsce na nowotwory hematologiczne zapada około 10 000 osób. Białaczki stanowią 3% ogółu zachorowań na nowotwory w całej populacji. Znajomość charakterystycznych objawów białaczki (nazywanej często potocznie rakiem krwi) daje szansę na wykrycie choroby nowotworowej na wcześniejszym etapie i szybsze wdrożenie leczenia. Białaczka limfocytowa Najczęstszym typem białaczki jest przewlekła białaczka limfocytowa. Białaczki szpikowe oraz przewlekła białaczka limfocytowa są typowymi nowotworami wieku dorosłego. Ostra białaczka limfoblastyczna ALL jest natomiast najczęstszym nowotworem złośliwym u osób poniżej 20 roku życia. Białaczka pochodzenie Pochodzenie białaczki nie jest wyjaśnione, natomiast do uznanych czynników ryzyka, które sprzyjając zachorowaniu na białaczki należą: nadmierna ekspozycja na promieniowanie jonizujące (z wyjątkiem CLL) związki chemiczne (pestycydy, herbicydy, insektycydy, rozpuszczalniki) palenie tytoniu (tylko AML) cytostatyki (tylko AML) długotrwała immunosupresja po przeszczepieniu narządu choroby genetyczne (tylko AML i ALL) np. zespół Blooma, zespół Downa onkogenne retrowirusy HTLV-1, HTLV-2 Objawy białaczki Do najczęstszych symptomów klinicznych i objawów występujących w przypadku białaczki należą: gorączka; męczliwość – stan chorego, którego przyczyną może być wiele czynników, np. niedokrwistość, szybko postępujący rozwój nowotworu, zaburzenia hormonalne, depresja, zaburzenia relacji społecznych, izolacja od otoczenia itd.; męczliwość nie jest tożsama z osłabieniem; zmiany w jamie ustnej i w gardle – w wyniku zakażeń wirusowych, bakteryjnych grzybiczych, samej choroby nowotworowej np. przerost dziąseł; krwawienie – zwykle z naturalnych otworów ciała, ale także do skóry w postaci siniaków i wybroczyn lub do ośrodkowego układu nerwowego. Krwawienie jest najczęściej wynikiem małopłytkowości i zaburzeń czynności płytek krwi; powiększenie węzłów chłonnych – szyjnych, nadobojczykowych, podobojczykowych; powiększenie śledziony; zaburzeni neurologiczne wywołane przez białaczkę Diagnostyka białaczki Morfologia krwi obwodowej ma istotne znaczenie w rozpoznawaniu nowotworów hematologicznych – w tym białaczki. W przypadku niepokojących objawów mogących sugerować chorobę nowotworową krwi należy wykonać badania krwi. Na podstawie oceny liczby erytrocytów, płytek krwi i leukocytów oraz analizy wzoru odsetkowego (rozmazu) krwinek białych można postawić diagnozę. niedokrwistość – najczęściej ma charakter normocytowy, co wynika z nacieku szpiku przez komórki nowotworowe lub jest to niedokrwistość chorób przewlekłych leukopenia (najczęściej neutropenia) i małopłytkowość, które wynikają z zajęcia szpiku przez proces nowotworowy leukocytoza – jest charakterystycznym objawem białaczek. O tym czy leukocytoza ma charakter „odczynowy” czy jest wynikiem białaczki, decyduje rozmaz krwinek białych. nadpłytkowość i nadokrwistość – są konsekwencją etiopatogenezy przewlekłej białaczki szpikowej, dlatego czasem mogą stanowić jeden z objawów choroby Zdarza się, że samo badania krwi, a nawet szpiku w warunkach ambulatoryjnych może być niecharakterystyczne. Z tych powodów zaleca się jak najszybsze skierowanie chorego do ośrodka wysokospecjalistycznego. Obok badań krwi wykonuje się zdjęcie RTG klatki piersiowej oraz USG jamy brzusznej. Diagnostyka wykonywana w ośrodku wysokospecjalistycznym polega na pobraniu od chorego szpiku z mostka lub biodra. Leczenie białaczki Ostre białaczki szpikowe to grupa zróżnicowanych chorób nowotworowych krwi o ostrym przebiegu, gdzie śmierć bez leczenia może nastąpić nawet w ciągu kilku dni od rozpoznania. W ostrych białaczkach dochodzi do nadprodukcji komórek, zahamowania ich dojrzewania i różnicowania. Towarzyszy temu stłumienie prawidłowego krwi otworzenia przez komórki białaczkowe, co daje objawy pancytopenii zdrowych komórek. Chorzy zgłaszają się do lekarza najczęściej w wyniku objawów ogólnych, takich jak gorączka, osłabienie, ból kości i stawów, objawy zapalenia płuc, skaza krwotoczna. Ważnym objawem białaczki ostrej jest wrzodziejące zapalenie jamy ustnej i gardła. Wątroba, śledziona i węzły chłonne są powiększone. Liczba białych krwinek we krwi wynosi średnio 15 000 – 30 000/mm sześcienny. W pierwszej kolejności wykonuje się badanie morfologiczne krwi obwodowej z rozmazem. Ostre białaczki bez leczenia prowadzą do śmierci chorego w szybkim czasie. Polichemioterapia Pewien postęp w leczeniu dokonał się w ostatnim 30-leciu, gdy podjęto próby leczenia ostrej białaczki za pomocą polichemioterapii, czyli stosowania w sposób połączony kilku cytostatyków. Obecnie do remisji dochodzi u blisko 80% chorych na ostre białaczki. Remisja nie oznacza całkowitego wyleczenia, lecz ustąpienie objawów choroby. U pewnej grupy chorych udaje się jednak doprowadzić za pomocą polichemioterapii do całkowitego wyleczenia. Wyniki terapii u dzieci są jeszcze lepsze. U chorych obciążonych dużym ryzykiem nawrotu w dobrym stanie ogólnym i mających dawcę uzasadnione jest alogeniczne przeszczepienie komórek krwiotwórczych lub jeśli nie ma dawcy – autologiczny przeszczep komórek krwiotwórczych pobranych ze szpiku lub z krwi obwodowej chorego. Przeszczepienie komórek znacząca zwiększa szanse chorego na wyleczenie. W badaniach klinicznych znajduje się wiele nowych preparatów, co w niedalekie przyszłości może zaowocować nowym podejściem d terapii ostrych białaczek. Co to jest białaczka przewlekła? W przypadku białaczek przewlekłych wyróżnia się białaczkę szpikową i białaczkę limfocytową. Obie choroby zacznie się różnią i wymagają innego leczenia. W przypadku obu jednostek chorobowych najczęstszym objawem jest nieprawidłowy wynik morfologii krwi obwodowej, w którym pojawia się zwiększona liczba białych krwinek (leukocytoza). Mogą również wystąpić objawy niecharakterystyczne takie jak przewlekła gorączka o nieznanym pochodzeniu, potliwość w nocy, osłabienie, męczliwość, spadek wydolności fizycznej, powiększenie śledziony i uczucie pełności w jamie brzusznej, powiększone węzły chłonne oraz bóle kości i stawów. Jeszcze do niedawna znaczna część pacjentów cierpiących na przewlekłą białaczkę rokowała bardzo źle. Białaczka szpikowa CML Obecnie nawet wysoko złośliwe postacie białaczki mogą być poddawane skutecznemu leczeniu, które owocuje wieloletnimi przeżyciami. W przypadku przewlekłej białaczki szpikowej CML przełomem było wprowadzenie imatinibu, który stanowi podstawę leczenia pierwszej linii. Przed erą imatinibu leczeniem pierwszego rzutu było alloSCT. Postępowanie terapeutyczne w przewlekłej białaczce limfocytowej CLL przeszło długą ewolucję: od uważne obserwacji poprzez zastosowanie chlorambucilu i analogów puryn do skojarzonej chemioterapii z przeciwciałami monoklonalnymi (rituximab, alemtuzumab) i przeszczepiania KKM autologicznych i allogenicznych. Obecnie w próbach klinicznych dotyczących CLL badana jest spora grupa nowych preparatów. SPRAWDŹ: PRZEWLEKŁA BIAŁACZKA LIMFOCYTOWA – OBJAWY I LECZENIE Białaczka, objawy raka krwi, źródła: Zarys diagnostyki nowotworów złośliwych oraz opieki w trakcie i po leczeniu onkologicznym 2013.; pod. red. R. Kordek, Onkologia dla studentów i lekarzy, Gdańsk 2013.; red. J. Walewski, nowotwory układu chłonnego, Warszawa 2011.; pod. red. M. Frączek, Podstawy diagnostyki i terapii nowotworów, 2008.; pod. red. M. Krzakowski, K. Warzocha, Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych 2013, Tom II, Gdańsk 2013. Mencil zapytał(a) o 18:42 Filmy o chorych na białaczkę ? Szukam takich wzruszających filmów o chorych obojętnie na co ale najlepiej lezacych na oddziale onkologicznym... Prosze 10 czeka To pytanie ma już najlepszą odpowiedź, jeśli znasz lepszą możesz ją dodać 1 ocena Najlepsza odp: 100% 0 0 Tagi: Filmy białaczka Odpowiedz Najlepsza odpowiedź moniczkag8 odpowiedział(a) o 19:07: 4. piętroBez mojej zgodyTylko tydzieńmoże Słodki listopadBłękitny motylKeith Odpowiedź została zedytowana [Pokaż poprzednią odpowiedź] Odpowiedzi † Pαмριякα † odpowiedział(a) o 18:45 Szkoła uczuć Uważasz, że znasz lepszą odpowiedź? lub Mam na imię Katarzyna, jestem mamą dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Brzmi strasznie, prawda? Białaczka=rak=śmierć. Każdy, kto usłyszy słowo rak, nowotwór, onkologia – ma ciarki na plecach. To nic dziwnego, to naturalne. Wszyscy boimy się chorób nowotworowych. Chciałabym jednak przekazać, że z nowotworem da się żyć, że to nie koniec świata. Wcześnie wykryty jest uleczalny! Oto nasza historia. Na początek chciałabym opowiedzieć jak to wszystko się zaczęło. Nasze uporządkowane życie zawaliło się w ciągu kilku godzin. Oczywiście, to nie tak, że Agatka zachorowała w ciągu jednego dnia. Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że córeczka jest blada, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt. Początkowo sądziłam, iż to wina przesilenia wiosennego. Wiadomo, zimą dzieci mało czasu spędzają na świeżym powietrzu, nie jedzą tylu warzyw i owoców co latem. Jednak ten stan nie dawał mi spokoju, udałyśmy się do pediatry, który po zbadaniu oświadczył, że nic złego się nie dzieje. Trochę spokojniejsza wróciłam do domu, jednak ciągle czułam pewien niepokój. Po kilku dniach Agatka zagorączkowała i zaczęła się skarżyć na ból nóżek. Wtedy wystraszyłam się nie na żarty. Znów odwiedziłyśmy lekarza, który uparcie twierdził, że z córką wszystko jest w porządku. Najbardziej przerażała mnie jej bladość. Poprosiłam o skierowanie na morfologię, byłam przekonana, że córka cierpi na anemię. Jeszcze tego samego dnia pojechałyśmy do laboratorium, następnego dnia odebrałam wyniki, które znacznie odbiegały od normy. Sądziłam że córka złapała wirusa ospy, który szalał w przedszkolu. Z wynikami wróciłam do pediatry. Wyniki przeraziły nasza Panią doktor. Natychmiast kazała powtórzyć badania. Kolejne badania były jeszcze gorsze. Wyniki spadały na łeb na szyję. Nikt nic nie mówił, jednak ja wiedziałam że jest żle, bardzo żle. Pani w laboratorium natychmiast kazała nam jechać do szpitala, gdzie nie pozostawiono mam złudzeń. Lekarz podejrzewał białaczkę. Był 8 marca – dzień kobiet, ale zamiast kwiatów czy czekoladek dostałam cios w serce, dosłownie. Spodziewałam się wszystkiego, ale nie nowotworu. Mimo, iż nie była to ostateczna diagnoza, słowa doktora nas sparaliżowały. Lekarz powiedział, że natychmiast musimy jechać do specjalistycznego szpitala, ponieważ w naszej Częstochowie nie ma odpowiedniego miejsca, gdzie można córkę leczyć. Jeszcze tego samego dnia trafiłyśmy na długich siedem miesięcy do Zabrza. Jak widać zachorować może każdy, niezależnie od wieku. W jednej chwili życie może rozsypać się jak domek z kart. Stąd mój apel – badajcie się, a szczególnie badajcie dzieci. Wy, jako rodzice najlepiej znacie swoje dziecko! Widzicie, kiedy coś jest nie tak. Kiedy pociecha skarży się kilka dni, że coś ją boli, nie bagatelizujcie. Nowotwory są bardzo podstępne, wiele lat nie dają żadnych objawów by potem uderzyć z podwójną siłą. Oczywiście, niepokojące objawy to nie od razu rak. Zazwyczaj są to łagodne zmian. Jednak warto być czujnym- nowotwór wcześnie wykryty jest uleczalny, to nie wyrok śmierci! NIEPOKOJĄCE OBJAWY MOGĄCE SUGEROWAĆ CHOROBĘ NOWOTWOROWĄ U DZIECKA: Bladość, sińce, wybroczyny, bóle kończyn, krwawienie z nosa, brak apetytu – BIAŁACZKA Bóle głowy, poranne wymioty, zmiany zachowania, utrudnione połykanie, zaburzenia równowagi, nagle pojawiający się kręcz szyi (przymusowe ustawienie głowy) – GUZY MÓZGU Powiększenie obwodu brzucha, problemy z oddawaniem moczu i stolca, bóle brzucha, nawracające zakażenia układu moczowego, krwiomocz, wymioty, asymetria powłok jamy brzusznej i/lub obecność guza wyczuwalnego przez powłoki skórne, np. podczas kąpieli lub ubierania dziecka – GUZY JAMY BRZUSZNEJ Utrzymujący się ból i obrzęk kończyn, utykanie – GUZY KOŚCI Biały odblask ze źrenicy (widoczny również na zdjęciach), zez, wytrzeszcz gałki ocznej, zaburzenia widzenia, utrzymujące się zaczerwienienie powiek i gałki ocznej – GUZ GAŁKI OCZNEJ Niebolesne powiększenie jądra, upławy, obecność groniastych tworów w obrębie pochwy – GUZY NARZĄDÓW MOCZOWO-PŁCIOWYCH INNE NIEPOKOJĄCE OBJAWY: zmęczenie, apatia, powiększenie węzłów chłonnych, niewyjaśnione: duszność, przewlekły kaszel, chrypka i gorączki, nie leczące się infekcje, utrata lub zahamowanie przyrostu masy ciała, ból przewlekły, surowiczo-krwisty wyciek z ucha, nosa (zwłaszcza jednostronny), zniekształcenie szyi, twarzy, tułowia, kończyn, jakikolwiek guzek. Zazwyczaj występuje równocześnie kilka objawów. Wiele symptomów stwierdzanych w początkowym okresie rozwoju nowotworów występuje znacznie częściej w różnych chorobach nienowotworowych. Nowotwory u dzieci rosną bardzo szybko! Drodzy Rodzice – jeśli u Waszego dziecka stwierdzicie jakiekolwiek niepokojące objawy, to niezwłocznie zgłoście się z nim do pediatry lub lekarza rodzinnego! (więcej na Jeśli po badaniach okaże się, że niestety dziecko jest chore, musisz podjąć walkę o zdrowie i życie. Oczywiście to nie jest łatwe. Nikt nie jest przygotowany na taką diagnozę, nikt nie przyjmuje takich wiadomości z pokorą. Masz prawo do buntu, rozpaczy, złości. Nie hamuj uczuć, płacz. Płacz jest najlepszy, aby rozładować emocje. Jednak pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Na oddziale, gdzie leczyła się Agatka była taka niepisana zasada, aby nie płakać przy dziecku. Płaczemy w nocy, w dzień się uśmiechamy. Ono musi wiedzieć, że ma w Tobie oparcie. Dziecko nie wie, co to nowotwór, dla niego to po prostu choroba, jak każda inna. Staraj mu się wytłumaczyć prostym językiem, że jest bardzo chore i będzie musiało brać leki dłużej niż zawsze. ZOBACZ: POTENCJALNE OBJAWY RAKA U DZIECKA – LISTA „DLACZEGO WŁAŚNIE MY?!” Każdy z rodziców chorego dziecka z pewnością zadaje sobie pytanie – dlaczego MY? Ile razy zadawałeś sobie to pytanie będąc na oddziale? Sto razy, dwieście razy, tysiąc… To naturalne. Ja nieustannie zadawałam sobie to pytanie. No właśnie… dlaczego MY!? Ja przez pierwsze kilka tygodni leczenia zastanawiałam się nad tym bez przerwy. Analizowałam co zrobiłam albo raczej czego zaniechałam że teraz tu jesteśmy. Dlaczego choroba brutalnie wyrwała nas z naszego spokojnego życia. Dlaczego właśnie nas? Wiele razy z innymi rodzicami zastanawialiśmy się co mamy wspólnego, że teraz tu jesteśmy. Oczywiście dochodziliśmy do absurdów, ponieważ nie ma odpowiedzi na to pytanie. Szkoda marnować energii nad zastanawianiem się nad czymś, czego nie można zmienić. Teraz już wiem. Zachorować może każdy. Bez względu na wiek, pochodzenie, status społeczny. Radzę spojrzeć na sytuację od drugiej strony. Postaraj się znaleźć choć jeden mały pozytyw całej sytuacji. Nawet w najgorszej chorobie i nieszczęściu szukaj światełka w tunelu. To trzyma „przy życiu” i jest motorem napędowym. Na mnie bardzo pozytywnie wpływały wyleczone dzieci. Kiedy poznawałam nastolatki, które kilkanaście lat temu leczyły się a teraz są zdrowe, mądre i szczęśliwe. Przeszły bardzo długą, trudną drogę, ale teraz są ZDROWE. Uwielbiałam z nimi rozmawiać. Dostawałam wówczas skrzydeł. Skoro oni mogli to my również. Czasami były to bardzo trudne przypadki i udało się. Nam też się uda! Pozytywny był również fakt, że poznałam wielu fantastycznych ludzi, których w normalnych okolicznościach nigdy bym nie spotkała. Poznałam wielu fantastycznych rodziców, którzy dodawali mi siły do walki z chorobą. Wielu z nich było bardzo zdeterminowanych, gotowych do wielu poświęceń aby osiągnąć cel – zdrowie dziecka. Ich wola walki nie raz stawiała mnie do pionu kiedy miałam gorsze momenty. Często dzieci uczyły dorosłych aby się nie poddawać, że to nic takiego. Pewnego razu przyjaciółka Agatki stwierdziła, iż bardzo się cieszy że zachorowała, bo inaczej nie poznałaby Agatki. Dzieci mają taki cudownie prosty sposób myślenia. Wszystkie te „pozytywne” osoby wpływały na moje podejście do choroby, do leczenia. Dzięki nim było trochę łatwiej. CMRF Crumlin, CC licence, POBYT W SZPITALU – PRZYDATNE ZASADY Szpital to bardzo specyficzne miejsce. Nikt nie chce dobrowolnie tam przebywać. Ja przez całe życie omijałam te instytucje szerokim łukiem. Nigdy nie przypuszczałam, iż będę zmuszona tyle miesięcy spędzić w szpitalu. Jednak skoro już musisz tam przebywać, postaraj się jak najszybciej to zaakceptować. Spróbuj przystosować się do nowej rzeczywistości. Wiem, że jest to bardzo trudne, jednak im szybciej się z tym pogodzisz tym łatwiej Ci będzie. Staraj się nie myśleć o swoim życiu „ przed szpitalem”. Skup się na „tu i teraz”. Rzeczywistości nie zmienisz, więc nie dołuj się dodatkowo. Myśl pozytywnie, to połowa sukcesu. Ciesz się z każdej dobrej wiadomości, z każdego kolejnego dnia, który przybliża Twoje dziecko do zdrowia. Nie jestem psychologiem, nie uważam się również za eksperta, ale polecam zastosować się do kilku zasad, a pobyt w szpitalu z pewnością stanie się łatwiejszy. Kiedy pierwszy raz wjechałam na czwarte piętro zabrzańskiego szpitala ciarki przeszły mi po plecach. Gdy przed wejściem na oddział przeczytałam ” ODDZIAŁ HEMATOLOGII I ONKOLOGII DZIECIĘCEJ ” czułam, że to wszystko to tylko zły sen. Zaraz się obudzę i wszystko będzie „po staremu”. Hematologia to jeszcze pal sześć, ale onkologia – ta nazwa przeraża każdego. To tak jakby wkraczać do jaskini diabła, najgorszy oddział w szpitalu. Po przekroczeniu progu oddziału doznałam miłego zaskoczenia. Kolorowe ściany, biblioteczka dla dzieci, sala zabaw. Nie tego się spodziewałam. Myślałam, że będzie szaro, smutno i w każdym kącie będzie czaiła się śmierć. Pierwsze wrażenie bardzo dobre, ale to nie zmienia faktu, że dzieci tu walczą o zdrowie i życie i ta walka jest bardzo trudna i długa. Dla całej rodziny. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Jak to przetrwa?. Na pewno zadawałeś/aś sobie pytanie – jak ja to wszystko przeżyję ? Przeżyjesz – bo nie masz innego wyjścia. Pamiętaj tylko o paru ważnych zasadach, a zapewniam Cię, że dasz radę! Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaka jesteś silna ( piszę w rodzaju żeńskim, gdyż na początku to głównie mama jest z dzieckiem, niech żaden tata nie czuje się urażony). Tutaj trafiają tylko silne osoby. 1. Przyjmuj pomoc jeśli rodzina, znajomi, przyjaciele oferują Ci ją. Nie jesteś niezastąpiona. Nie jesteś też robotem. Nic się nie stanie jeśli kilka godzin z dzieckiem w szpitalu posiedzi babcia, koleżanka czy ciocia. Jedź do domu, weź prysznic ( wiadomo jak to jest z łazienkami w szpitalach ), prześpij się trochę ( w szpitalu nie zawsze jest taka możliwość), spędź czas z drugim dzieckiem, jeśli masz więcej dzieci. Poza tym rodzina z pewnością będzie chciała pomóc, oni też chcą być użyteczni w takich ciężkich chwilach. Pozwól sobie pomóc. Może koleżanki będą gotować dla Was obiady, siostra robić pranie na bieżąco, przyjaciółka zajmie się drugim dzieckiem. Pozwól im na to. TY się nie rozdwoisz! Pół biedy, gdy mieszkasz blisko szpitala. Sytuacja komplikuje się mocno, gdy mieszkasz daleko. Co wtedy? Tak było w naszej sytuacji. Mieszkamy w Częstochowie, leczymy się w Zabrzu. Jak to wszystko ogarnąć? W naszej sytuacji było o tyle dobrze, że mąż pracuje w Zabrzu, więc codziennie rano przywoził nam obiadki. Codziennie wieczorem rozmawialiśmy przez skypa ( jeśli akurat internet działał w szpitalu ), a w weekendy zawsze do nas przyjeżdżali – starsza córka Paulina i mąż Artur. I jakoś to ciągnęliśmy. Nie było łatwo, ale przetrwaliśmy. 2. Walczycie wspólnie, Ty i dziecko. Walka z pewnością będzie ciężka. Walczycie z nowotworem, dziecko dostaje chemię, sterydy i inne paskudne lekarstwa dzięki którym ma być zdrowe. Możecie przegrać wiele bitew, często może być ciężko ale cel jest jeden – wygrać wojnę, wygrać zdrowie. Zawsze pamiętaj o celu. A celem jest zdrowie. 3. Dziecko dostaje mnóstwo leków, które zmieniają je zarówno psychicznie jak i fizycznie. Z miłego, grzecznego i uśmiechniętego malucha przeistacza się w nieznośnego złośliwca. Pamiętaj, to chwilowe. Kiedy leki zostaną odstawione wszystko wróci do normy. Dziecko zmieni się również fizycznie. Wypadną włoski, będzie spuchnięte (często woda zatrzymuje się w organizmie), ale to również chwilowe. Po leczeniu włoski odrosną i dziecko wróci „do normy „. 4. Pamiętaj aby nigdy nie okłamywać dziecka. Nawet maluch doskonale widzi, słyszy i rozumie więcej niż nam się wydaje. Jeśli o coś zapyta, zawsze staraj się mówić prawdę. Kiedy traficie do szpitala nie obiecuj, że zaraz wyjdziecie. Nie wiesz tego. Może się okazać że zagościcie tu na dłużej, na kilka tygodni, lub miesięcy. Lepiej powiedz „Kochanie, nie wiem ile tu będziemy. Pani doktor zrobi badania i wtedy zobaczymy czy możemy się leczyć w domu czy w szpitalu. Pamiętaj jednak, że będę przy Tobie, nie zostaniesz sam”. Dla dziecka najważniejsza jest mama (lub tata). To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Jeśli będzie wiedziało, że nie zostanie samo to zmniejszy jego strach. Kiedy u nas choroba była już zdiagnozowana i Agatka pytała kiedy wrócimy, mówiłam „teraz za oknem jest śnieg, później przyjdzie wiosna, będzie ciepło i na drzewach pojawią się listki, potem będzie lato, będzie bardzo ciepło, ale nie pojedziemy nad morze, bo nie masz tyle sił żeby tak daleko pojechać. Następnie będzie jesień, liście staną się żółte i brązowe, zaczną spadać z drzew i wtedy może już wrócimy”. Agatce wystarczało takie wytłumaczenie. 5. Nie tłum emocji. Nic się nie stanie jak czasami będziesz płakać, nic tak nie oczyszcza jak łzy. Ale pamiętaj, nigdy nie płacz przy dziecku. Przy nim trzeba być „twardym”. 6. Nigdy nie porównuj stanu Twojego dziecka z innymi. To nie jest przeziębienie, to bardzo ciężka choroba, a co za tym idzie bardzo „ciężkie” leki. Każdy organizm reaguje inaczej. Nawet jeśli dziecko koleżanki uczuli się na większość leków, nie znaczy że u Was też tak będzie. Z Agatką leczyły się dzieci, które przeszły leczenie bez problemów. 7. Nie słuchaj „dobrych rad” osób nieżyczliwych (tak, mnie też trudno było w to uwierzyć, ale na takim oddziale również zdarzają się wredne osoby). Jeśli masz jakiekolwiek pytania, zawsze pytaj lekarza. Skarbnicą wiedzy są również życzliwe Ci osoby – rodzice innych dzieci (rodzice, którzy naprawdę chcą pomóc). Szczególnie Ci, którzy już są na oddziale jakiś czas. Oni już wiedzą jak ta machina działa i mogą dać Ci wiele cennych rad. To tylko kilka fundamentalnych rad, które pomogą Wam przejść przez leczenie. I pamiętaj, że „ważne są tylko te dni których jeszcze nie znamy”. Wszystko co było złe, jest nieistotne. Podnosimy się i idziemy dalej! PODSUMOWANIE Na koniec, chciałabym podsumować to o czym pisałam. Nowotwór wcale nie oznacza końca. To raczej początek, początek nowego życia. Dlatego cieszmy się życiem. Cieszmy się każdym dniem i każdą chwilą. Życie jest bezcennym darem. Nie marnujmy go. Jeśli jesteś w szpitalu, sytuacja nie jest najlepsza, a Twoje dziecko cierpi, pamiętaj NIE PODDAWAJ SIĘ ! Trzeba walczyć, bo jest o co. Chodzi o ŻYCIE. Ty wciąż masz szansę. Nawet na chwilę nie możesz zwątpić. Każdy z nas walcząc z nowotworem dziecka przeżywał wzloty i upadki. Czasami jesteś pełen wiary i nadziei, a za chwilę wpadasz w czarną otchłań. Kiedy dowiadujesz się o chorobie jesteś załamany. Myślisz stereotypowo. Nowotwór = Śmierć. Ale tak nie jest. Coraz więcej osób udaje się uratować. Ty też będziesz w tej grupie. Nie myśl inaczej. Już dawno udowodniono, iż w chorobie nowotworowej nie mniej ważne niż leki i zdrowe odżywianie jest pozytywne myślenie. Pomoże to zmniejszyć stres. Każdy organizm jest inny, każdy reaguje inaczej na leczenie. Twoje dziecko podczas chemii nie musi cierpieć z powodu uciążliwych skutków ubocznych. A nawet jeśli tak jest to tylko stan przejściowy. Następnego dnia powinno być lepiej. Wiem co mówię. Kiedy byłam pozytywnie nastawiona do leczenia wszystko jakoś się układało. Oczywiście, nie było idealnie, ale szłyśmy do przodu zgodnie z planem. Jednak kiedy już byłam bardzo zmęczona pobytem w szpitalu i coraz częściej nachodziły mnie czarne myśli, odbijało się to na leczeniu. Uczulenie na chemię, na leki, ostre zapalenie oskrzeli i wiele innych problemów z którymi trzeba było się zmierzyć. Oczywiście samo pozytywne myślenie nie wyleczy Twojego dziecka, ale bardzo pomaga przejść przez leczenie. Świetnym sposobem na oswojenie dziecka ze szpitalem, badaniami, kroplówkami i mnóstwem badań są bajki terapeutyczne dla dzieci chorych onkologicznych. Polecam je bardzo serdecznie. Pomogą małym pacjentom w zrozumieniu co się dzieje, dlaczego są w szpitalu, dlaczego mają tyle badań i muszą tu być. Mnóstwo takich bajek można znaleźć w Internecie lub kupić książeczkę. Polecam – u nas się sprawdziły. Mam nadzieję, że moje porady pomogą rodzicom w tej ciężkiej i długiej walce. Życzę wszystkim mnóstwo siły, pogody ducha i pozytywnego myślenia. DACIE RADĘ !!! Pozdrawiam Katarzyna Stankow ZOBACZ: CHOROBA NOWOTWOROWA U DZIECKA – JAK DOBRZE WSPIERAĆ ? FilmNow Is Good20121 godz. 43 min. {"id":"627415","linkUrl":"/film/Niech+b%C4%99dzie+teraz-2012-627415","alt":"Niech będzie teraz","imgUrl":" na białaczkę dziewczyna postanawia wykorzystać jak najpełniej ostatnie miesiące życia, które jej pozostały. Więcej Mniej {"tv":"/film/Niech+b%C4%99dzie+teraz-2012-627415/tv","cinema":"/film/Niech+b%C4%99dzie+teraz-2012-627415/showtimes/_cityName_"} {"linkA":"#unkown-link--stayAtHomePage--?ref=promo_stayAtHomeA","linkB":"#unkown-link--stayAtHomePage--?ref=promo_stayAtHomeB"} Tessa jest śmiertelnie chorą na białaczkę siedemnastolatką, postanawia przeżyć szybkie dorastanie w czasie, który jej pozostał. Tworzy listę z rzeczami do zrobienia, na której znajduję się utrata dziewictwa jak i spróbowanie narkotyków i z pomocą przyjaciół wciela ją w życie. Podczas gdy jej rodzina próbuje pogodzić się ze świadomością utraty, Tessa z determinacja odkrywa nieznane życie i doświadczenia. Obejmuje to również miłość, której nie planowała, do nowego sąsiada Films (współudział) / Blueprint Pictures / Goldcrest Pictures (współudział) / Więcej...W scenie w tunelu aerodynamicznym ostatnie ujęcie z Tessą widoczne jest w odbiciu lustrzanym. Świadczy o tym, odwrócony napis „airkix” na kasku Tessy. Zdjęcia do filmu kręcono w Brighton, Burnham Beeches, River Cuckmere i Londynie (Anglia, Wielka Brytania). Zasiadając do obejrzenia dzieła Ola Parkera, byłam pewna, że będzie to kolejna do bólu standardowa historia, w dodatku przesadzona, utrzymana w depresyjnym tonie, wręcz dołująca. Bardzo się myliłam. Już elektryzująca czołówka w rytmie muzyki Lany Del Rey daje nam nadzieje na to, że będzie to coś niebanalnego. Siedemnastoletnia Tessa (Dakota ... więcejzdaniem społeczności pomocna w: 84% Scena (na min przed końcem filmu), w której ojciec pęka i rozpacza, jest jedną z najbardziej emocjonalnych scen jaką widziałam w filmach ever. Tak wiem, wiem - wszystkie zarzuty to prawda. Że ckliwy, że temat oklepany, że łez wyciskacz i nic odkrywczego. A jednak trafił do mnie i podobał mi się i wycisnął ze mnie łzy. I co ja na to poradzę? Uważam, że historia opowiedziana jest w ciekawy sposób, nie jest wcale banalna - ... więcej Spodziewałam się czegoś lepszego więc może dlatego się zawiodłam.. Główna bohaterka delikatnie działała mi na nerwy.. gra aktorska również pozostawia wiele do życzenia. Filmu nie polecam. Uwaga Spoiler! Ten temat może zawierać treści zdradzające fabułę. Film pokazuje że każdy ma prawo do marzeń i do ich realizacji i nie jest ważne czy jest się chory czy zdrowym bo każdy jest człowiekiem i ma prawo do tego by być szczęśliwym. Pacjent z ostrą białaczką szpikową trafia zwykle do lekarza rodzinnego, jest często osłabiony, ma infekcję i wymaga natychmiastowej pomocy. Musi być skierowany na oddział hematologiczny szpitala, a takie są we wszystkich województwach – mówili w czwartek śniadania prasowego zaznaczyli, że strategia terapii tej choroby w znacznym stopniu zależy od badań molekularnych mutacji w genach komórek nowotworowych. Zwiększa się wtedy szansa przeżycia lub przynajmniej wydłużenia życia chorego. Są dwa rodzaje ostrych białaczek, na co zwróciła uwagę prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Iwona Hus. Najczęściej, bo w 85-90 proc. przypadków tej choroby, występuje ostra białaczka szpikowa. Pozostałe zachorowania przypadają na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Powodem tych białaczek jest wielostopniowa transformacja nowotworowa komórek wczesnych stadiów rozwoju hematopoezy, czyli powstawania elementów krwi z komórek macierzystych. Ukrywają się za tym różnego typu mutacje, a we krwi pojawiają się tzw. blasty, czyli niedojrzałe komórki macierzyste krwi. One nie powinny się tam przedostawać w takiej postaci, przestają dojrzewać i zaczynają się mnożyć w sposób niekontrolowany, co jest charakterystyczne dla komórek nowotworowych. "Chory wymaga natychmiastowej pomocy, bo jego życie jest zagrożone" Blasty wraz z krwią przedostają się do narządów i upośledzają ich funkcję, powodują zaburzenia przepływu krwi. Skutkiem tego jest ogólne osłabienie organizmu i większa skłonność do infekcji. W takim stanie chory trafia zwykle do lekarza rodzinnego jest osłabiony, ma infekcje oraz niski poziom płytek krwi – tłumaczyła prof. Iwona Hus. Wymaga on natychmiastowej pomocy, bo jego życie jest zagrożone. Pacjent musi być skierowany do szpitala, najlepiej na oddział hematologiczny, który jest w każdym województwie. Trzeba jak najszybciej wykonać badania diagnostyczne. Przede wszystkim konieczne jest wykonanie biopsji aspiracyjnej szpiku kostnego oraz badanie histopatologiczne szpiku. Niezbędne są też badania molekularne pozwalające określić, jakie mutacje powstały w komórkach nowotworowych. Od nich zależy dopasowanie do pacjenta strategii leczenia, leków, na które lepiej zareaguje i takich, które w ogóle można u niego zastosować, stosowanych tzw. terapii celowanej. Prof. Iwona Hus zwróciła uwagę, że wiele zależy od wieku chorego, a tak się składa, że na ostrą białaczkę najczęściej chorują osoby starsze. „Mediana wieku chorych sięga 67 lat" – zaznaczyła. Ważny jest też ogólny stan chorego, czy występują u niego choroby współistniejące. Im lepszy stan, tym większa szansa na zastosowanie bardziej intensywnego leczenia. A wtedy jest też większa szansa na dłuższe przeżycie lub nawet wyleczenie. W pierwszej fazie terapii dąży się do uzyskania remisji choroby, czyli zmniejsza masy komórek nowotworowych. Z danych, jakie przedstawiła prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów wynika, że w przypadku ostrej białaczki szpikowej udaje się to osiągnąć u 50-75 proc. chorych. W ostrej białaczce limfoblastycznej jest to możliwe u 75-90 proc. pacjentów. Niestety, u 10-30 proc. chorych, głównie w starszym wieku, już na tym etapie dochodzi do zgonów. W pozostałych fazach leczenia przeprowadza się tzw. konsolidację remisji, czyli dąży się do usunięcia choroby resztkowej (pozostających nadal w organizmie komórek nowotworowych). A następnie próbuje się zapobiec nawrotom choroby. Wykorzystuje się do tego leki w kolejnych liniach terapii oraz transplantację krwiotwórczych komórek szpiku kostnego - pozyskanych od dawcy lub spreparowanych z własnych komórek chorego. Przeszczepy te są jednak możliwe tylko u niektórych chorych. Największe szanse na pięcioletnie przeżycia mają młodsi chorzy U tych w wieku 15-34 lata połowa ma szansę przeżyć piąć lat od postawienia diagnozy. W przypadku pacjentów po 65. roku życia jedynie u co dziesiątego możliwe są przeżycia pięcioletnie. Według prof. Iwony Hus gorzej też rokują chorzy z tzw. wtórnymi ostrymi białaczki, do jakich czasami dochodzi po leczeniu chemioterapią, na przykład w raku piersi. Skuteczność leczenia poprawiają leki nowej generacji, jakie pojawiły się ostatnio na świecie. Nie wszystkie są jednak jeszcze refundowane w naszym kraju. Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów przyznała, że wiele nowych leków trafiało w hematologii do refundacji, jednak dostęp do kolejnych preparatów poprawiłby skuteczność leczenia. „Uznajemy działania resortu zdrowia podejmowane w ostatnich latach na rzecz poprawy systemu opieki nad chorymi z nowotworami krwi za obiecujące oraz wymagające kontynuacji. Wskazując obszary, w których wymagana jest poprawa, liczymy na gotowość do dialogu oraz wypracowania niezbędnych rozwiązań” – stwierdza Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Krwi i ich Bliskich w apelu opublikowanym podczas śniadania prasowego. (PAP) Autor: Zbigniew Wojtasiński mmi/

filmy o chorych na białaczkę